피지경화뇌염 투병중인 이응재군 부모

이민 3년만에 청천벽력
치사율 높아 안절부절
운전사 아버지 생계 어려워

힘차게 뛰어 놀아야 할 어린 나이에 피지경화뇌염(SSPE)이라는 희귀병에 걸려 투병중인 한인 소년이 있어 주위를 안타깝게 하고 있다.
2000년 가족들과 함께 미국에 온 오버랜드 초등학교 4학년 이응재(9)군은 현재 SSPE 진단을 받았지만 현재 치료를 받지 못하고 집에서 하루하루 고통스런 나날을 보내고 있는 상태.

SSPE는 변종 홍역 바이러스에 의한 합병증의 하나로 바이러스가 뇌 신경계에 파고들어 경련과 간질증세를 일으키는 병이다.

미국에서 1년에 10명 정도 발병하는 희귀 질환인 SSPE는 증세가 심할 경우 정신착란, 언어장애, 실명까지도 유발하는 치사율이 높은 병으로 주로 어린이들과 청소년들에게 발병하는 것으로 알려져 있다. 현재까지 나온 치료법은 약물주입을 통해 바이러스 활동을 억제하는 방법이 유일하다.

생후 6개월 무렵 홍역을 앓은 적이 있는 이군은 지난 해 12월 갑작스레 경련증세를 보여 병원을 찾았으나 정확한 병명이 파악되지 않아 이 병원 저 병원을 전전한 끝에 지난 달 LA아동병원에서 이름도 생소한 SSPE 진단을 받았다.

늦은 나이에 학업을 계속하기 위해 미국에 건너온 이군의 아버지 이중근(51)씨는 현재 한인타운의 한 호텔에서 리무진 운전사로 일하며 생계를 겨우 꾸려가고 있으나 아들 응재군의 치료비를 감당해 줄 건강보험에 가입해 있지 않아 발만 동동 구르고 있는 실정이다.

이씨는 “병원 카운슬러를 통해 뒤늦게 아동보험과 메디케어를 신청했으나 받아들여질 지 모르겠다”면서 “희귀질환인 SSPE를 치료해 본 경험이 있는 의사들이 없어 더 막막한 상태”라고 밝혔다.

이어 그는 “당장에 약물치료를 시작해도 완치될 수 있을지의 여부가 불확실한 상황임에도 불구하고 병원 측이 보험상의 문제를 들어 진료시기를 10월초로 미루고 있어 답답할 뿐”이라고 하소연했다.
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<김정호 기자>