백혈병에 걸린 지원(맨 왼쪽)이와 고모 섀넌, 페이스와 할머니, 그리고 에린과 엄마 수잔 유.
샌타클라리타 한인 부부
세쌍둥이중 첫째 딸 지원이
생후 3개월에 백혈병 걸려
골수 기증자 애타게 찾아
생후 3개월밖에 되지 않은 어린 생명이 백혈병과 힘겨운 싸움을 벌이고 있다.
샌타클라리타에 살고 있는 한인 팀 유씨와 수잔 유씨 부부의 세쌍둥이 가운데 첫 번째인 지원(영어이름 엘리스)이는 최근 백혈병 판정을 받았다. 정확한 병명은 ‘혈액탐식성 림프 조직구 증식 증후군’(HLH).
이 병은 조직구가 무한 증식하면서 백혈구, 혈소판까지 공격해 결국 인체내 장기들이 손상돼 사망하는 병이다.
HLH는 20만~100만명 가운데 한 명꼴로 발병하는 희귀병으로 전문의를 만나지 못하면 급속도로 진행되어 사망하는 무서운 병으로, 환자의 대부분이 생후 1년 미만의 소아들이어서 병에 걸렸다는 사실조차 모르고 죽어가는 경우가 많다.
지원이는 현재 LA에 있는 아동병원에서 화학요법 치료를 받고 있지만 치료를 위해서는 반드시 골수 일치자를 찾아야 한다. HLH 치료를 위해서는 골수 이식이 유일한 치료법이기 때문이다.
지원이는 현재 백혈구 수치가 낮아 항생제 처방도 꾸준히 받고 있다.
아버지 팀 유씨는 “다른 사람에게 어린 딸의 생명을 맡겨야 한다는 생각을 하면 무기력하고 무모한 부모가 된 기분이 든다”며 “골수 일치자를 찾는 것은 매우 어려운 일이지만 교회와 단체 등을 통해 많은 한인들이 골수기증자에 등록한다면 불가능한 일은 아니다”고 말했다.
지원이 부모들은 지원이를 살리기 위해 블로그(www.elyseyu.blogspot.com)를 개설하고 지원이의 치료 상태를 매일매일 알리고 있고 지원이의 사연을 DVD로 제작해 각 교회에 보내는 작업도 꾸준히 하고 있다.
<정대용 기자>
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