선천성 면역결핍증(X-linked hyper IgM syndrome)이라는 희귀병에 걸려 골수기증자를 애타게 기다리고 있는 시카고 거주 스티븐-스테파니 림 부부의 아들 코너 림군(6, 사진)이 여전히 기증자를 찾지 못한 것으로 알려졌다.
특히 최근에는 골수이식수술이 가능한 중국의 한 여성을 찾았으나 그녀가 돌연 마음을 바꿔 기증할 수 없다며 연락을 중단함으로써 코너군의 가족에게 큰 실망감을 안겨주기도 했다. 코너군의 엄마 스테파니 림씨는 “얼마전 중국에 거주하는 한 여성이 코너에게 골수를 기증하겠다는 의사를 전해왔다. 1차, 2차 테스트까지 거친 결과 87.5% 일치한다는 결과를 얻어내 이제 코너는 건강을 되찾을 수 있다는 희망을 갖게 됐다”며 “그러나 이유는 모르지만 갑자기 그 여성이 ‘골수를 기증하지 못하겠다’며 연락을 끊었다”고 말했다. 그는 “이번 일로 우리 가족들은 큰 실망에 빠졌다. 이제 처음부터 다시 일치자를 찾아야 한다”며 “현재 3명 정도 잠재적인 일치자가 있는 것으로 파악되고 있으나 일치률이 87.5%를 만족시켜야 하기 때문에 사실상 쉽지 않은 상황”이라고 덧붙였다. 임씨는 “코너는 면역성이 약화되고 있다. 이제 초등학교에 입학한지 3주 정도가 됐는데 학업을 무사하게 진행할 수 있을지 확실치 않은 상황”이라면서 “같은 한인 중에서 일치자가 나올 확률이 높은 만큼 보다 많은 분들이 골수등록에 참여하기를 기대한다”고 당부했다.
코너군이 앓고 있는 면역결핍증의 경우 25세 때까지 생존율이 20% 미만으로, 애초 코너군의 주치의는 늦어도 7세가 되기전까지는 이식수술을 받는 것을 1차 목표로 설정했던 것으로 알려졌다. 그러나 코너군은 오는 11월 7세가 되므로 사실상 1차 목표를 달성하긴 어려운 상황이며, 주치의는 9세가 되기전까지 이식수술을 하는 것으로 다시 목표를 잡고 있다.
(골수기증문의) 213-625-2802

<박웅진 기자>